Médecine : Remettre l’humain au centre

La crise sanitaire a dévoilé l’importance de la constitution d’un système de santé solide. Elle a démontré, tout aussi efficacement, nos lacunes, nos erreurs, nos faiblesses. Elle nous incite, avec urgence, à penser la médecine. Enfin. Et peut-être même, nous supplie de la repenser.

Oublions la crise sanitaire un instant. Elle n’est que notre prétexte. Elle n’est que la pichenette qui nous oblige à nous saisir du problème médical. Oublions-la donc et tentons d’esquisser un instant la situation de notre système de santé.

Quand on songe à la médecine, quand tout va bien pour nous et nos proches, on ne voit rien de franchement grave. Un Advil de temps en temps, peut-être ; parfois, un antibiotique, quand cela ne va vraiment pas bien. Quand notre médecin nous dit de nous faire faire une prise de sang, nous diagnostique une carence, décèle un problème d’estomac, ma foi, on le croit sur parole. En tous cas, moi, jamais je ne pipais mot. Il sait ce que je ne sais pas. C’est une évidence. Mais ça, c’était avant de rencontrer François. Car, quand on songe à la médecine avec François, un énorme problème nous explose au visage.

Une médecine de moins en moins humaine.

François souffre du SADAM, c’est-à-dire Syndrome Algo Dysfonctionnel de l’Appareil Manducateur, encore connu sous le nom de syndrome de Costen, de DAM, ou de DCM. Ce syndrome¸ souvent déclenché suite à une intervention médicale sur les dents, touche l’articulation et la musculature de la mâchoire. Si seulement ce n’était que cela. Le SADAM a pour conséquence un déséquilibre total du corps humain. Mais, le SADAM, aux yeux de la médecine, n’existe pas. Quand un médecin lui demande où il souffre, François peut répondre « partout », il peut répondre : « douleurs chroniques dans le dos, les épaules, les côtes, la gorge, le sternum, les lombaires, le sacrum, le bassin, les genoux, les chevilles, douleurs pelviennes, douleurs à la mâchoire, douleurs dans les dents, acouphènes permanents, hyperacousie, maux de tête, crampes ». Et il ne ment pas. Mais on ne le croit pas. Car la vérité-vraie-scientifique-et-prouvée n’accepte pas sa douleur. Car cette dernière est à peine survolée en école dentaire, n’est pas enseignée en école de médecine, n’est pas prise au sérieux. Donc, lui dit-on, elle n’existe pas. Logique tristement imparable.

Pourtant, François n’est pas seul. Ils sont des milliers sur des forums, sur les réseaux sociaux à essayer de s’aider, à essayer de trouver un médecin qui les écoute, qui peut peut-être les soigner. Ils sont en France, aux Etats-Unis, au Canada, dans le monde entier. Ils sont des milliers à chercher sans réponse. Heureusement, me direz-vous, que les réseaux sociaux existent. Sans ces témoignages, ils se croiraient fous. Car, « non, Monsieur, c’est psychologique » ; car, cette douleur vient d’ailleurs, vient d’une cause inconnue dont tous se déchargent. Je ne le répèterai jamais aussi souvent qu’ils se l’entendent dire, à demi-mots. François nous le confirme : « Il est extrêmement important de comprendre que l’origine de tous ces troubles n’est pas psy. Les personnes touchées pourront faire 10 ans de psychanalyse, ça ne réglera pas leurs problèmes de mâchoires, ça ne réglera pas leurs douleurs. ».

Non, François n’est pas seul : il y a aussi celles et ceux qui souffrent de la maladie de Lyme, de la Fybromyalgie, du Syndrome d’Ehler Danlos, je ne pourrai pas les citer toutes. Aucune de ces pathologies n’est psychologique. Toutes sont bien réelles. Mais la médecine, parfois, choisit de les ignorer et de condamner ces patients à des années de nomadisme médical, errant de mauvais en faux diagnostiques. 

Donc, quand on songe à la médecine avec François, un énorme problème nous explose au visage. A l’écouter, je ne peux faire qu’un constat terrible : la médecine oublie l’humain. Car, finalement, tant que ces hommes et ces femmes ne sont pas engagé dans un danger vital, il n’y a pas d’urgence, ironise François. Mais c’est là oublier la qualité de vie, la douleur constante et le quotidien terrible pourtant relégués à un second plan inadmissible. C’est là oublier la vie que tous doivent mener. La médecine est devenue capable, en toute impunité, d’effacer celui ou celle qui se tient en face d’elle, de nier sa souffrance, de le renvoyer à ses limbes, de lui faire douter de son propre corps. François me raconte. Il consulte une spécialiste de la mâchoire pour un craquement inquiétant de cette dernière. Elle est réputée ; elle lui conseille, malgré le fait qu’il lui affirme le contraire, « de surtout ne pas mâchonner ses crayons » et de « ne pas se ronger les ongles ».  Quelques mois plus tard, après une IRM qu’elle n’a pas jugé bon de lui prescrire, François apprend, tout seul, en déchiffrant le compte rendu, qu’il a une luxation extrême des deux Articulations Temporo-Mandibulaires (ATM). Luxations graves. Le patient est nié. Totalement. La médecine, qui a pour vocation première de soigner l’homme, l’efface, allègrement.

Pourquoi. C’est honnêtement la question que j’ai essayé de me poser et à laquelle François m’a petit à petit aidé à répondre.

Une question de budget

D’abord, une évidence : le budget accordé aux hôpitaux public. Outre la question sensible des lits sans cesse réduits qui fait beaucoup débat – à raison, en tant que c’est un facteur indicatif fiable – on ne peut que constater que même la prise en charge des patients qui ne nécessitent aucune hospitalisation est elle aussi impactée et dégradée. Un médecin en milieu hospitalier n’a proprement pas le temps de prendre en charge correctement ses patients. La logique est simple : moins de budget, moins de médecins, toujours autant – voire plus – de patients, réduction de la prise en charge.

Patient, votre rendez-vous de trente minutes que vous avez pris un an avant avec l’un des seuls spécialistes en France concernant votre maladie est effectué par un interne, par un stagiaire, seul.

Praticien, vous avez dix ou quinze minutes grand maximum pour annoncer à une personne qu’elle a le cancer.

Praticien, vous avez cinq minutes pour annoncer une mort. 

L’humain ne se chronomètre pas. Or, le temps est compté. Même le bon médecin doit s’y plier. Pas le temps : on ne conserve que le factuel. Finalement, l’humain, ça semble facultatif, aux yeux du budget.

Vers une privatisation de la santé ?

De ces baisses de budget découlent une diminution des recherches menées par l’hôpital public. La maladie rare semble dès lors condamnée à rester inconnue dans ce domaine. Les patients se tournent alors vers les cabinets privés. La santé, finalement, comme la SNCF ou la Poste, a un avenir dénationalisé. A ceci près que la santé est vitale. De cette privatisation des recherches, on obtient deux conséquences terribles : une absence d’unité quant aux avancées concernant les maladies peu connues et un jeu de concurrence tarifaire.

François m’explique. Au cours de son errance médicale, il a rencontré de nombreux praticiens de cabinets privés qui se sont penchés sur son problème de santé. Chacun détient une vérité, souvent présentée comme la vérité. Ils sont si nombreux ces médecins qui ont la leur. L’absence de prise en charge publique autorise ces proliférations d’opinions médicales. Elle mène à une diversification des soins proposés. Aucun veto, aucune vérification publique, aucune unité médicale quant à ces maladies. Le privé diversifie l’offre sur le marché des maladies inconnues. En d’autres termes, il explose les solutions, il perd le patient, au risque d’aggraver son cas.

De cela découle le jeu de concurrence tarifaire. S’il y a diversité dans les services proposés, il y a concurrence : à celui qui aura la solution la plus avancée, la plus performante. En découle une montée des prix incontrôlée. Le domaine public, dès lors, ne régule plus ces envolées tarifaires. Dans le cas du SADAM, mais on ne doute pas que cela frôle le cas d’autres maladies comparables, on aboutit à une situation proche de l’horreur pour ces patients qui – rappelons-le – ne peuvent plus travailler dans beaucoup de cas, ou du moins dans de très grandes difficultés, voire même qui perdent leur travail à cause de leur pathologie : sans recherche publique, leur maladie n’est pas reconnue, leurs soins ne sont donc pas pris en charge, et sans grand budget personnel, ils dépendent de cabinets privés détenteurs de soins parfois peu efficaces qui affichent des prix exorbitants. Et dans tout cela, n’oubliez pas la douleur, sans cesse, en premier plan.

La médecine devenue croyance

« Contre le positivisme, qui en reste au phénomène, ‘il n’y a que des faits’, j’objecterais : non, justement, il n’y a pas de faits, seulement des interprétations. »

nous rappelle Nietzsche.

Je n’ai aucune velléité à remettre en question une science qui nous est nécessaire. Mais il faut le rappeler, elle n’est pas toute puissante. Même le nécessaire doit être parfois bousculé, il risquerait peut-être de sombrer dans l’assurance dogmatique d’un artifice social. Je veux questionner notre foi, avant tout. Questionner, sans réponse.

Peut-être est-ce dû au système de sélection des futurs médecins. Peut-être est-ce parce que le concours de la PACES sélectionne en première année les meilleurs élèves, les plus intelligents – c’est-à-dire ceux qui apprennent le mieux leur leçon, ceux qui sont bons en maths – au détriment des élèves les plus humains.  Peut-être est-ce l’enseignement qui donne une importance nécessaire mais trop considérable aux faits, aux données, à la vérité, au détriment du doute, de la philosophie, de la psychologie. Dans tous les cas, au regard du témoignage de François, la vérité, si nécessaire soit-elle, me semble terriblement miner la médecine qui avant tout est une histoire de corps, de ressenti, de mal-être, est l’histoire d’un patient.

Nous l’avons déjà dit. L’absence d’étiologie peut conduire à la négation de la souffrance et de la pathologie. Et, systématiquement, ce sera la douleur qui sera remise en cause, jamais le diagnostic médical. Jamais. Rappelons-le une fois encore : la science est une suite d’erreurs, et ce sont ces erreurs qui nous mènent toujours plus loin dans la connaissance. Ce sont les doutes qui amènent les vérités les plus fondatrices. A l’ère du positivisme qui voue un véritable culte à la science, à l’ère du Sars-Cov2 où la médecine nous dicte faits et gestes, n’oublions pas que la science est mouvement et non pas arrêt de nos pensées. Le figement de cette dernière sous le cristal de la vérité n’aurait qu’une seule et terrible conséquence : tuer l’humain.

Zoé Maquaire.

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