Endométriose : en finir avec la poudre aux yeux

En ce 27 mars, Marion Muller aborde une maladie encore largement considérée comme taboue.

Ce mois-ci, comme chaque année, c’est le mois de l’endométriose. Et comme chaque année, on voit fleurir des articles et contenus divers qui mettent en avant de nombreux “remèdes miracle”, une huile essentielle par ci, une alimentation sans lactose par là. L’idée ici n’est certainement pas d’adresser des reproches aux personnes malades qui cherchent des solutions où elles peuvent en trouver, pas du tout. Mais en tant que malade, ayant moi-même écumé Internet à la recherche de solutions comme celles-ci, je voudrais simplement montrer du doigt qu’il y a un problème. 

Le problème, donc, est que l’on est obligé·e·s de se tourner vers les médecines alternatives pour trouver des traitements à une maladie dont la médecine dite classique ne veut pas s’occuper. Le problème, c’est qu’on ne nous écoute pas quand on dit qu’on souffre et qu’il n’y a pas de solution. Le problème, c’est que malgré le discours de certain·e·s professionnel·le·s de santé, la théorie du reflux n’est pas scientifiquement prouvée et pertinente (j’en reparlerai probablement d’ici quelques jours). Le problème, c’est qu’il n’y a pas de traitements efficaces contre l’endométriose, mais simplement des moyens de ralentir sa progression. 

Pour dresser une liste rapide des pistes disponibles du côté de la médecine classique, nous avons :

• l’hormonothérapie : la solution la plus fréquente qui consiste à interrompre artificiellement le cycle menstruel, mais avec des risques de dépression ou encore une augmentation des risques d’AVC … sans garantie d’efficacité (chez moi, ça ne fonctionne pas)
• la ménopause artificielle : même principe, mais avec un traitement bien plus lourd, et donc des répercussions encore plus fortes
• l’opération : efficace pour retirer les lésions les plus grosses, sans garantie d’empêcher la récidive pour 15 à 40% des personnes opérées
• l’hystérectomie, ou ablation de l’utérus : efficace pour supprimer le problème côté utérus, mais sans effet sur les lésions d’endométriose situées sur les autres organes

Ce tableau peut sembler pessimiste et très vite dressé, mais je vous laisse cliquer sur les liens hypertexte si vous voulez en savoir davantage, des scientifiques plus renseigné·e·s que moi ont bien fait leur travail. Et d’ailleurs, il faut creuser pour trouver ce type de recherches, les médias traditionnels restant assez évasifs sur ce type de questions …

Concernant les médecines alternatives, la palette de solutions est plus variée, mais leur efficacité reste controversée. La plus “simple” consiste à restreindre son alimentation pour limiter les inflammations, même s’il faut souvent y aller à tâtons : réduire la viande, les produits laitiers, les sucres raffinés, le gluten, tout cela à la fois ? Et je ne vous parle même pas du casse-tête que cela devient pour réussir à s’alimenter … Pour le reste, il s’agit majoritairement des mêmes solutions que pour tous les autres problèmes de santé : acupuncture, réflexologie, huiles essentielles, naturopathie, etc. Là encore, l’idée n’est pas de juger le recours à ces pratiques, je préfère insister sur ce point. Finalement, ce qui importe est surtout de trouver une forme de soulagement là où c’est possible, et je ne peux qu’encourager les expérimentations. Mais c’est nous qui faisons les démarches, nous qui déboursons des sommes parfois considérables (puisque ces pratiques ne sont pas remboursées) et nous qui faisons face à une éventuelle déception. Imaginez-vous traverser la même situation pour un rhume : votre médecin n’a pas de réponse à vous donner, vous devez essayer par vous-même les sirops disponibles sur le marché jusqu’à en trouver un qui apaise vos symptômes … sans jamais vous débarrasser véritablement de vos maux de gorge.

Encore un volet important à aborder, celui de l’impact psychologique qui n’est que très peu pris en compte. Même dans le cas d’une personne avec un mental d’acier, soutenue par un entourage très à l’écoute et une équipe médicale bienveillante, éprouver une telle douleur pendant une si longue période est extrêmement éprouvant. (Je ne parle pas ici des personnes dont l’endométriose ne crée pas de douleurs, mais je pense à vous et … je vous envie, un peu). Dès lors, il devient nécessaire et primordial d’accéder à un suivi psychologique adapté, pour pouvoir décharger les nombreuses tonnes de frustration et d’amertume – ce que je fais aussi dans ce genre d’articles, je l’admets bien volontiers.

La vérité, donc, c’est que je suis fatiguée. Je ne sais même pas si le plus épuisant, dans toute cette histoire, c’est l’endométriose elle-même ou le fait d’être constamment confrontée au manque de connaissance des médecins qui, même quand iels sont à l’écoute et de bonne volonté, ne peuvent m’aider à aller voir en dehors des limites de la recherche actuelle.

Marion Muller